Hälsa, medkänsla och empati hos anhöriga till personer med demenssjukdom. 

Information till forskningspersoner

Vi vill fråga dig om du vill delta i forskningsprojektet ”Hälsa, medkänsla och empatitrötthet hos anhöriga till personer med demenssjukdom”. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för ett projekt och varför vill ni att jag ska delta?

Projektet avser att söka kunskap om empati och vilket stöd som kan vara viktigt för bibehållet välmående för den som tar hand om en anhörig med demenssjukdom. Som anhörig till en person med demenssjukdom kan det vara svårt att få den återhämtning som behövs för att återställa ”empati- eller medkännande-reserven” för att orka fortsätta att vara stödjande för sin närstående. 

Du får denna information för att du är anhörig till en person med demenssjukdom. Genom ditt deltagande kan du bidra till viktig kunskap om anhörigas hälsa.

Projektet är finansierat delvis av Centrum för Kompetensutveckling inom Vård och Omsorg (CKVO) och samfinansieras av Institutionen för Pedagogik och Didaktik, Stockholms universitet. Jag som genomför projektet heter Nathalie Dewan och är doktorand på Institutionen för Pedagogik och Didaktik. 

Forskningshuvudman för projektet är Stockholms universitet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Ansökan är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer 2022-02215-01. 

Hur går projektet till?

Om du tackar ja till att delta kommer det att innebära att du kommer att svara på frågor i en enkät i fyra delar som tar cirka 10-15 minuter totalt. Du kan avbryta deltagandet när du vill.

Inga obehöriga kommer att ha tillgång till dina svar.
OBS! Personer med utmattningsdepression kommer att exkluderas ur studien. Finns det indikation på att du har utmattningsdepression eller har en formellt diagnosticerad utmattningsdepression ingår du inte i målgruppen för denna studie om empatitrötthet och vi ber dig därför att avstå från att fylla i enkäten.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför och det kommer inte heller att påverka din eller din närståendes framtida vård eller behandling. 

I enkäten har du inte möjlighet att i efterhand ändra dina svar efter att du har skickat in enkäten. Dock har du möjlighet att gå tillbaka ändra svaren så länge enkäten är pågående.

Möjliga följder och risker med att delta i projektet

Att reflektera kring hälsa, upplevelser och känslor i sin situation som anhörig kan riskera att framkalla emotionell påverkan eller visst obehag för en del personer. Om du efter enkäten upplever emotionell påverkan eller obehag kan vi om du så önskar, hjälpa dig att komma i kontakt med en vårdinstans för vidare stöd. Kontakta oss genom uppgifterna nedan eller se telefonnummer till de vårdinstanser som är länkade.

Hur får jag information om resultatet av projektet?

Studien kommer att publiceras i form av en avhandling och kommer att tillgängliggöras i publiceringsplattformar för öppna data samt delar av studien kommer att publiceras i form av tidskriftsartiklar. Alla uppgifter som kan kopplas till dig som person pseudonymiseras i studiens resultat. Önskar du att ta del av studiens resultat, meddela projektansvarig via kontaktuppgifterna nedan. 

Försäkring och ersättning
Ersättning för deltagande utgår ej. Deltar du i studien omfattas du av Särskilt personskadeskydd (SPS). 

Vad händer med mina uppgifter?

Om du väljer att delta kommer projektet att använda viss information om dig, nämligen de uppgifter du lämnar när du fyller i enkäten.  Uppgifter som kan kopplas till dig på detta sätt räknas som personuppgifter enligt EU:s dataskyddsförordning 2016/679 (GDPR). Anledningen till att projektet behöver behandla dina personuppgifter är för att kunna utföra forskning om hälsa hos anhöriga till personer med demenssjukdom. Den rättsliga grunden för personuppgiftsbehandlingen är att behandlingen är nödvändig för att utföra en uppgift av allmänt intresse, enligt EU:s dataskyddsförordning, artikel 6.1.

Uppgifterna kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. De förvaras på en låst och säker server tillhörande Stockholms universitet.

När projektet är avslutat kommer det som samlats in och behandlats inom projektet att bevaras i minst tio år. Dock kommer inte personuppgifter så som namn och kontaktuppgifter att sparas.

Ansvarig för dina personuppgifter är Stockholms universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta Susanne Kreitz-Sandberg, 08-120 763 43. Dataskyddsombud nås på dso@su.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Ansvariga för projektet

Har du frågor?

Kontaktperson:                                                                            
Nathalie Dewan
Doktorand

nathalie.dewan@edu.su.se

Tel. 0736694848

Ansvarig forskare och huvudhandledare: 
Susanne Kreitz-Sandberg
Docent, universitetslektor
susanne.kreitz-sandberg@edu.su.se

Mår du dåligt?
Vårdguiden, tel. 1177
Hjälplinjen för tillfälligt psykologiskt stöd, tel. 0771-220060
Jourhavande medmänniska, tel. 08-7021680
Kyrkans jourtjänst, tel. 031-800650

Vill du spara denna information kan skriva ut den via din webbläsare.